この度、おかぴファーマシーシステム株式会社はNPO法人 日本視神経脊髄炎患者会(NMOJ)が主催された「第2回国際NMOSDサミット」に協賛企業として参加し、ブースを出展致しました。指定難病と向き合う患者さまと医療関係者が集い、終始明るい笑顔とあたたかい雰囲気に包まれた当日の様子をお届けします。
※NMOSD・・・指定難病 視神経脊髄炎スペクトラム障害( Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders)の頭文字をとった略称のことです。※視神経脊髄炎スペクトラム障害・・・免疫系の異常によって、主に視神経や脳・脊髄に炎症が起こる自己免疫疾患です。炎症の生じる部分によって症状は異なり、多岐にわたります。初発症状としては視神経炎や脊髄炎が多いのですが、脳の特定部位の炎症として発症することもあります。
今回のテーマは「NMOSDの未来を語ろう」
第2回となる今回サミットは、「NMOSDの未来を語ろう」をテーマに開催されました。
NMOSDの研究者・医師、患者、関連団体が一堂に会し、NMOSDに関する最新情報(治療や研究、リハビリ、支援体制など)を共有することで、日本から世界規模での連携と支援を促進することを目的としています。
学びと笑顔にあふれたサミット会場

サミットでは現在の治療や研究内容について、パネリストとして登壇した専門医の先生方が紹介してくださり学びを深める機会となった他、患者さまがモデルとなって開催された「NMOSDファッションショー」は参加者がペンライトを振ってランウェイを歩くモデルの皆様を迎え、大盛り上がりでした。
視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)は指定難病とされており、現状では根治の手段がない疾患であることから、今も症状に悩み苦しむ患者さまがたくさんいらっしゃいます。
その中でも終始あたたかい雰囲気に包まれた会場は、「NMOSDの未来は明るい」と肌で感じるイベントでした。
協賛企業としてブースを出展。患者さまと対話

サミットの開催前後ではブース会場で患者さまに処方せん薬宅配サービス「とどくすり」についてご紹介させていただく他、今抱えている不安やお悩みについてお伺いさせていただきました。
「とどくすり」では、希少疾患・難病の患者様に関する理解を深めることで調剤や服薬の支援を行うだけでなく、患者様の生活の質を向上させるための包括的なサポート環境の整備を目指しています。
引き続き患者さまとお声を第一に、安心して治療を続けられる環境づくりに貢献できるよう取り組んでまいります。
